Feira de Santana | Doenças raras | Feira de Santana se torna referência no debate sobre doenças raras no Nordeste

Durante o I Cenário das Doenças Raras no Nordeste, especialistas, gestores e pacientes defenderam a ampliação do diagnóstico precoce, a criação de centros regionais de atendimento e mais políticas públicas voltadas às famílias afetadas.

Feira de Santana sediou, nesta segunda-feira (21), o I Cenário das Doenças Raras no Nordeste, um evento inédito promovido pela Casa Hunter, com apoio da Febrararas, Prefeitura de Feira de Santana e patrocínio da Novartis. O encontro reuniu médicos, gestores públicos, associações e famílias para discutir os avanços e desafios no diagnóstico e tratamento das doenças raras no Brasil.

O cardiologista Cláudio Rocha, que participou das discussões, destacou a importância de trazer o tema para o interior da Bahia e reforçou que o evento marca um passo importante para a interiorização do cuidado.

“Feira de Santana é pioneira no Nordeste ao sediar um evento como esse, que envolve sociedade civil, poder público e profissionais da saúde. Mostra que o paciente com doença rara pode, sim, ter acesso a tratamento, e que já existem terapias efetivas disponíveis no Brasil”, afirmou o médico.

Ele ressaltou ainda o papel do teste do pezinho como ferramenta essencial para o diagnóstico precoce.

“O exame do pezinho é fundamental para identificar doenças raras e iniciar o tratamento ainda nos primeiros dias de vida. Muitas vezes, o tratamento precoce não é caro — é o que garante qualidade de vida ao paciente e à família”, completou Cláudio Rocha.

A coordenadora da Casa Hunter, Andréia Bessa, explicou que o evento foi criado para descentralizar o debate sobre doenças raras, tradicionalmente concentrado no Sudeste.

“A Bahia foi escolhida para abrir esse circuito regional porque concentra muitos casos e ainda enfrenta desafios, como a falta de profissionais especializados. Hoje, menos de 40% dos recém-nascidos são triados na triagem neonatal, o que mostra a urgência de conscientizar a população e ampliar esse número”, destacou.

Segundo Andréia, o objetivo é criar centros regionais de referência que permitam o atendimento mais próximo das famílias e reduzam a necessidade de deslocamentos longos.

“Esses pacientes enfrentam não só a doença, mas a distância e o custo do tratamento. Se criarmos estruturas locais, melhoramos a qualidade de vida e damos mais dignidade às famílias”, completou.

A voz da experiência veio de Elaine Cristina dos Santos Souza, mãe de uma jovem com lúpus sistêmico. Ela relatou as dificuldades de conseguir diagnóstico e acompanhamento médico adequado na rede pública.

“A gente corre de um lado pro outro, entra em policlínica, vai pra posto de saúde, e os profissionais nem sempre estão preparados para reconhecer a doença. Esperei três anos até ter um diagnóstico e, até hoje, é difícil conseguir consulta com especialista”, contou.

Elaine defendeu mais união entre os pacientes e apoio do poder público

“Quem não tem condições acaba ficando sem tratamento. A gente precisa cobrar um sistema de saúde mais humano, que enxergue as doenças raras e garanta o acesso aos remédios e exames”, concluiu.

O evento marcou o início de uma agenda permanente da Casa Hunter no Nordeste. A expectativa é que a próxima edição aconteça em 2026, com novas cidades, como Salvador e Teresina, já interessadas em sediar o encontro.