Diagnóstico precoce | Doenças raras | Feira de Santana será palco de encontro inédito sobre doenças raras no Nordeste

Encontro reunirá especialistas, pacientes e familiares no dia 21 de outubro para debater diagnóstico precoce, cuidado em rede e políticas públicas

Feira de Santana será palco, pela primeira vez, do “Cenário das Doenças Raras no Nordeste”, no dia 21 de outubro, das 8h às 12h, no auditório da Secretaria Municipal de Educação. O evento é promovido pela Casa Hunter, com apoio da Febrararas e patrocínio da Novartis, reunindo especialistas, gestores, associações, pacientes e familiares.

A programação inclui painéis e debates sobre três grandes eixos: Panorama Nacional e Regional das Doenças Raras; Diagnóstico Precoce e Teste do Pezinho; e Cuidado em Rede – Interiorização do Atendimento.

De acordo com o presidente da Casa Hunter e da Febrararas, Antoine Daher, a realização do evento no Nordeste representa um marco.

“Feira de Santana será palco de um debate que pode transformar a realidade da região, levando informação, diagnóstico precoce e cuidado mais próximo para as famílias que enfrentam os desafios das doenças raras”, destacou.

A realidade de pacientes e familiares também reforça a importância da iniciativa. William Araújo, pai de Bruno, de 8 anos, que possui a Síndrome de Allan-Herndon-Dudley, relatou as dificuldades até chegar ao diagnóstico.

“Foram quase dois anos entre médicos na Bahia e em São Paulo até termos a confirmação. Mesmo depois, não há instituições que ofereçam acompanhamento adequado ao meu filho. Por isso, eventos como este são fundamentais para dar visibilidade às nossas lutas e abrir caminhos para políticas públicas e centros de cuidado”, afirmou.

Segundo dados do Ministério da Saúde, doenças raras afetam até 65 a cada 100 mil pessoas, e a OMS estima que cerca de 15 milhões de brasileiros convivam com alguma dessas condições. Apesar da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída em 2014, o tempo médio de diagnóstico no Brasil ainda pode chegar a sete anos, conforme estudos internacionais.

O encontro em Feira de Santana busca ser um espaço de diálogo e mobilização, aproximando famílias, profissionais da saúde e gestores para a construção de soluções que promovam avanços no diagnóstico e no cuidado com os pacientes.

Serviço:

 1º Cenário das Doenças Raras no Nordeste

 21 de outubro, das 8h às 12h 

 Auditório da Secretaria Municipal de Educação (Rua Barão de Cotegipe, s/n, Feira de Santana)

 Inscrições gratuitas